A seguito di una sentenza della Corte Suprema del Canada oggi in merito alla costituzionalità della legge sulla non discriminazione genetica , Daniel Therrien, Commissario per la privacy del Canada:

Accogliamo con favore la decisione odierna della Corte suprema del Canada che sostiene la costituzionalità della legge sulla non discriminazione genetica. La legge rafforza i diritti alla privacy dei canadesi, non solo per quanto riguarda le loro informazioni personali, ma la loro integrità corporea e la loro stessa dignità di esseri umani.

La legge afferma che le persone non sono in alcun modo obbligate a rivelare i risultati dei loro test genetici a un datore di lavoro, a una compagnia di assicurazioni oa qualsiasi altra attività, né dovrebbero sentirsi sotto pressione per farlo. Se, d’altra parte, una persona desidera divulgare i propri risultati volontariamente, il consenso di quella persona deve essere per iscritto, pienamente informato e dato liberamente.

Nelle sue ragioni, la maggior parte della Corte ha osservato che la legge era volta a proteggere l’interesse importante che gli individui hanno nel decidere se accedere o meno alle informazioni genetiche dettagliate rivelate dai test genetici e se condividere o meno i risultati dei loro test con altri.

La raccolta di informazioni personali, comprese le informazioni genetiche sensibili, può provocare discriminazioni. In un momento di richiesta senza precedenti di dati personali, questa legge è uno sviluppo di fondamentale importanza per la protezione della privacy.

Caso in breve

Il Parlamento ha il potere di renderlo un crimine costringere qualcuno a sottoporsi a test genetici o a rivelare i risultati dei test, ha dichiarato la Corte suprema.

I test genetici esaminano il materiale genetico (come il DNA) dal corpo di una persona. Può scoprire informazioni personali, come le malattie che una persona potrebbe avere, sviluppare o trasmettere ai propri figli.

Il Parlamento ha approvato la legge sulla non discriminazione genetica per stabilire norme sui test genetici relativi alle malattie. È diventato un crimine costringere qualcuno a fare quel test, o condividere i propri risultati, a firmare un contratto o comprare qualcosa. Ad esempio, le compagnie assicurative non potevano far testare le persone per ottenere una copertura assicurativa sulla vita. Il Parlamento ha anche reso un crimine la raccolta, l’uso o la condivisione dei risultati dei test genetici di qualcuno senza il loro permesso. Chiunque infrange le regole potrebbe essere multato fino a $ 1 milione o messo in prigione per un massimo di cinque anni, o entrambi.

Il governo del Quebec non pensava che il Parlamento avesse il potere di stabilire queste regole. Questo perché la Costituzione canadese conferisce poteri diversi alle province e al governo federale. Ad esempio, il Parlamento (il ramo del governo federale incaricato di emanare leggi) ha il potere di emanare leggi penali. I legislatori provinciali (che emanano leggi per ciascuna provincia) possono emanare leggi sulla proprietà e sui diritti civili. Ciò include le leggi sull’acquisto e la vendita di beni e servizi. Se un legislatore provinciale o un parlamento approvano una legge che solo l’altra ha il potere di emanare, la legge sarà incostituzionale.

Il governo del Quebec ha chiesto alla Corte d’appello del Quebec di decidere se le regole fossero incostituzionali. Il procuratore generale del Quebec ha dichiarato che le regole erano incostituzionali perché si trattava in realtà di stabilire regole per i contratti assicurativi e di lavoro e di promozione della salute, non di fare un diritto penale. Il procuratore generale del Canada ha concordato.

I procuratori generali del Quebec e del Canada hanno entrambi affermato che le regole erano incostituzionali. Per assicurarsi di aver ascoltato l’altra parte dell’argomento, la Corte d’appello ha nominato una ” amicus curiae ” per sostenere che erano costituzionali. ” Amicus curiae ” è un termine latino che significa “amico della corte”. È un avvocato indipendente che un tribunale chiede di prendere parte a un caso. L’ amicus curiae ha affermato che le regole avevano lo scopo di proteggere la sicurezza e la dignità delle persone vulnerabili e di prevenire risultati che sarebbero moralmente sbagliati. Ha affermato che ciò rientrava nel potere del Parlamento di emanare un diritto penale.

La Corte d’appello ha concordato con gli avvocati generali e ha dichiarato che le regole erano incostituzionali. Disse che il Parlamento non aveva il potere di stabilire le regole perché riguardavano veramente le cose sotto il potere provinciale. La Corte d’appello ha affermato che le regole non avevano nulla a che fare con il diritto penale.

La Canadian Coalition for Genetic Fairness è stata un “interveniente” quando la Corte d’Appello ha ascoltato il caso. Gli interferenti sono persone o gruppi che ottengono l’autorizzazione del tribunale per esprimere il proprio punto di vista. Loro discutono per iscritto. Alcuni sono anche autorizzati a presentare brevi argomenti di persona in udienza. Aiutano i giudici a vedere diverse angolazioni e a prendere decisioni migliori. La coalizione ha affermato che le regole sono ricadute sul potere del Parlamento di emanare un diritto penale perché proteggevano la salute, la privacy e l’uguaglianza delle persone. La coalizione ha fatto appello alla decisione della Corte d’appello alla Corte suprema.

La maggior parte dei giudici della Corte suprema ha dichiarato che le regole erano costituzionali. Cinque giudici hanno convenuto che il Parlamento aveva il potere di creare le regole. Dissero che le regole erano una legge penale perché proibivano qualcosa e creavano punizioni per infrangere le regole, e perché le regole stavano cercando di prevenire alcuni tipi di danno. Hanno detto che questo è ciò che la legge penale deve fare. Questi giudici non erano d’accordo su cosa fossero veramente le regole e sui tipi di danni che avrebbero dovuto prevenire.

Questo caso è venuto alla Corte Suprema come appello da un “riferimento” provinciale. I riferimenti sono domande che i governi chiedono ai tribunali per la loro opinione. (In diritto, un “parere” non è solo una convinzione o un punto di vista. È una spiegazione formale della legge.) Il governo federale può chiedere alla Corte suprema un parere legale su una questione. I governi provinciali e territoriali possono chiedere opinioni alle loro Corti di appello e queste opinioni possono essere impugnate presso la Corte Suprema. I ricorsi nei riferimenti della Corte d’appello non necessitano di un permesso (permesso) per essere ascoltati dalla Corte Suprema. Questo caso è iniziato come riferimento alla Corte d’appello del Quebec dal governo del Quebec.

10 luglio 2020 – Ottawa, Ontario – Commissione canadese per i diritti umani

Dopo l’odierna sentenza della Corte suprema del Canada sulla costituzionalità della legge sulla non discriminazione genetica, Marie-Claude Landry, commissario capo della Commissione canadese per i diritti umani:

Oggi è una vittoria per i diritti umani e la privacy di tutti i canadesi. La Commissione canadese per i diritti umani applaude all’odierna decisione della Corte suprema del Canada che afferma la costituzionalità del Genetic Non Discrimination Act del 2017 . Ciò significa che la discriminazione nei confronti di una persona a causa della sua composizione genetica rimane illegale in tutto il paese e che le persone in Canada non devono vivere nella paura di come un giorno le loro informazioni genetiche possano essere usate contro di loro.

Per anni, la Commissione canadese per i diritti umani ha unito le voci di altri sostenitori nel chiedere protezioni più forti a tutti i livelli dei governi canadesi contro i danni della discriminazione genetica.

La ricerca genetica e l’uso delle informazioni genetiche sono un’area della scienza in rapida evoluzione, con benefici già comprovati. Ma dobbiamo ancora comprendere appieno le vaste implicazioni e i potenziali rischi. Man mano che la tecnologia si sviluppa, i diritti umani e i diritti alla privacy devono svilupparsi insieme ad essa.

La decisione di una persona di sottoporsi a un test genetico che potrebbe salvargli la vita non dovrebbe essere un rischio calcolato. Non dovrebbe costare il prezzo di non essere assunto, di non essere in grado di adottare un bambino, viaggiare, ottenere un’assicurazione o accedere all’assistenza sanitaria. Le persone in Canada non dovrebbero avere paura che la stessa tecnologia pensata per aiutarli un giorno possa essere usata contro di loro o i loro figli.

Mentre la sentenza odierna è rassicurante per le persone in tutto il Canada che hanno bisogno dei benefici di un test genetico, c’è ancora del lavoro da fare. Dal 2017, il Canadian Human Rights Act offre una protezione aggiuntiva contro la discriminazione genetica sotto la giurisdizione federale. Continueremo a incoraggiare i governi provinciali e territoriali a fare simili miglioramenti alla propria legislazione sui diritti umani. Inoltre, esortiamo il Parlamento ad affermare la privacy come un diritto umano in Canada. È necessario un approccio ai diritti umani per la riforma della legislazione sulla privacy in questo paese per rispondere alle preoccupazioni emergenti su come la tecnologia e il mondo digitale stanno influenzando sempre più la nostra vita quotidiana.

La tecnologia e la privacy sono fondamentali per la prossima generazione di diritti umani. Tutti in Canada dovrebbero poter beneficiare della tecnologia senza paura. La sentenza odierna è un passo fondamentale nella giusta direzione.

FONTE: AUTORITA’ PER LA PROTEZIONE DEI DATI DEL CANADA – SUPREME COURT OF CANADA – CANADIAN HUMAN RIGHTS COMMISSION